Pacientes con ELA enfrentan tratamientos de más de Bs 40.000 al mes y buscan un centro especializado

La atención de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Bolivia enfrenta importantes limitaciones debido a la falta de protocolos de diagnóstico, tratamientos gratuitos y un registro oficial que permita conocer cuántas personas padecen esta enfermedad en el país.

Marcelo Sanhueza, docente investigador y miembro del colectivo ELA, informó que el costo mensual para mantener con vida a un paciente puede superar los Bs 40.000, lo que obliga a las familias a recurrir a distintas formas de ayuda para cubrir los gastos médicos y de atención.

Buscan implementar un centro integral

Sanhueza explicó que se presentó un proyecto para implementar un centro integral destinado a la atención de pacientes con enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el Parkinson y la miastenia.

La propuesta plantea aprovechar una infraestructura ya existente en el Distrito 9, que cuenta con espacios destinados a la atención de personas con discapacidad. Sin embargo, el proyecto requiere personal especializado y voluntad institucional para avanzar.

“Lo que falta es un poquito el personal, la voluntad”, afirmó Sanhueza, al referirse a las condiciones necesarias para poner en funcionamiento este centro.

La ELA es una enfermedad degenerativa y progresiva que actualmente no tiene cura, aunque un diagnóstico oportuno y la aplicación de protocolos paliativos pueden contribuir a ralentizar su avance y mejorar la atención de los pacientes.

Bolivia no cuenta con un registro oficial de pacientes

El docente investigador señaló que en Bolivia tampoco existe un registro oficial que permita establecer con precisión cuántas personas padecen ELA. Actualmente, estos pacientes son incluidos dentro de la categoría de enfermedades raras.

Ante la falta de protocolos nacionales de diagnóstico, algunas familias deben trasladarse a países como Brasil y Argentina para confirmar la enfermedad.

Sanhueza explicó que el colectivo ELA realizó una investigación propia para identificar a pacientes, pero advirtió que aún existen personas que podrían padecer la enfermedad sin haber recibido un diagnóstico.

Por ello, consideró necesario que las autoridades incorporen protocolos específicos de diagnóstico y atención dentro del sistema de salud, además de avanzar en la creación del centro especializado.